viernes, 30 de octubre de 2009

Educación sanitaria mediante folletos informativos

La educación sanitaria (educación para la salud), entendida como modificación en sentido favorable de conocimientos, actitudes y comportamientos de salud de individuos, grupos y colectividades, implica dos tipos de actuación: 1) acción directa, mediante contacto directo con los educandos (entrevista, charla, coloquio); y 2) acción indirecta, mediante sistemas visuales y/o sonoros (prensa, radio, TV, cine, diapositivas, carteles, folletos, cartas circulares).

La intervención directa ya se hace individualmente en las consultas, mediante la entrevista clínica y el Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud (PAPPS), y, cuando las condiciones de los centros lo permiten, se realiza también en grupos de pacientes crónicos e incluso en diferentes colectivos comunitarios.

La intervención indirecta es complementaria y, entre sus métodos, el empleo de folletos informativos se contempla coma una opción asumible y potencialmente eficaz, excepto en grupos no alfabetizados; sin olvidar que las cartas circulares pueden ser más eficaces en individuos o grupos más sensibilizados por un tema concreto.


FOLLETOS INFORMATIVOS

Basados en los principios de simplificación, claridad e interés general, los folletos informativos persiguen prioritariamente la promoción de la salud, instando a la modificación de hábitos y comportamientos perjudiciales (para uno mismo y para los demás) y a la prevención de la enfermedad, informando del beneficio de las medidas profilácticas, especialmente de las vacunaciones; son una estrategia de incitación al autocuidado. También sirven para notificar sobre los servicios sanitarios, en cuanto a la disponibilidad y normas de acceso, que convendrá acatar en beneficio de todos, sin que de ninguna manera supongan menoscabo de la accesibilidad o del derecho a la salud de los ciudadanos.

Sobre los folletos informativos para pacientes realicé una propuesta de educación sanitaria (texto en gallego), diseñando un folleto tipo:

Tema: ..................................................
1) ¿Qué significa o de qué se trata?
2) ¿Qué importancia tiene?
3) ¿Cómo se debe actuar?
4) ¿Qué no hay que hacer?
5) ¿Cuándo conviene acudir al centro de salud?
6) ¿Qué más debemos considerar? (prevención, puntualizaciones...)

De los varios ejemplos presentados en la referida propuesta, el más oportuno para esta época invernal –y de alarma gripal– es el de las infecciones respiratorias altas, que a continuación reproduzco, no sin antes reiterar la llamada a la calma.


INFECCIONES RESPIRATORIAS ALTAS

1) ¿Qué significa o de qué se trata?
  • Invasión de las vías respiratorias altas o superiores (nariz y garganta) por microorganismos o microbios, principalmente virus. 
  • Nos referimos aquí a las infecciones agudas, de breve duración, y no a las crónicas, de larga duración. 
Las infecciones respiratorias se propagan por gotitas de saliva diseminadas en el aire al hablar, toser o estornudar.

2) ¿Qué importancia tienen?
  • Representan la mayor parte de las consultas en el período invernal. 
  • Nadie ignora la incidencia del catarro (resfriado común), de la gripe o de las anginas (faringitis e amigdalitis). 
 Provocan molestos síntomas locales (obstrucción nasal, tos seca, dolor de garganta) y generales (fiebre, cefalea, dolor muscular, etc.).

3) ¿Cómo se debe actuar?
  • Nos limitaremos al alivio sintomático de dolor y fiebre (aspirina o paracetamol), congestión nasal (suero salino) y tos molesta (antitusivo). 
  • Puede ser conveniente guardar reposo, cuando la fiebre y otros síntomas así lo aconsejan, no olvidando la necesaria toma de líquidos. 
El catarro y la gripe son infecciones producidas por virus (víricas), y gran parte de anginas también son víricas.

4) ¿Qué no hay que hacer?
  • Automedicarse con fármacos inconvenientes y nunca con antibióticos. 
  • Tomar lo que le fue bien a otros sin tener en cuenta contraindicaciones o alergias propias. 
No hay tratamiento específico para los virus causantes de las infecciones respiratorias, por lo que sólo cabe tratar los síntomas.

5) ¿Cuándo conviene acudir al centro de salud?
  • Cuando no se mejora en unos días con el tratamiento sintomático (antitérmico, descongestivo, antitusivo). 
  • Cuando los síntomas sugieren complicaciones (sinusitis, otitis, bronquitis, neumonía...) o simplemente cuando existe cualquier duda. 
 6) ¿Qué más debemos considerar?
  •  En ocasiones se precisan antibióticos, caso de anginas o catarros complicados, pero la recomendación debe hacerla el médico.
  • En lo referente a la gripe, la vacunación antigripal en las personas de riesgo es la mejor medida preventiva.
            ***
            Bibliografía
            Brea Feijoo JM. Proposta de educación sanitaria: acción indirecta mediante folletos informativos. Publicación: Cad Aten Primaria 2007; 14 (2): 128-133.

            jueves, 29 de octubre de 2009

            El humorismo


            Comenzaré por reflexiones humorísticas de El Viejo Saladino

            El humorismo es un antídoto a los estados de aflicción, benefactor de todos los humores o líquidos corporales, promotor de salud y terapéutica del fracaso. Alguien sentenció: melancolía de un alma elevada que llega a divertirse incluso con aquello que le entristece; casi un dictado masoquista. Otro precisó: una forma especial de ironía. Un gran filósofo discrepó: todo lo contrario de la ironía, pues ésta es la broma oculta en la seriedad y el humor la seriedad oculta en la broma.

            Quien tiene sentido del humor, el humorista verdadero, ve el anverso y el reverso de las cosas; descubre algo bueno en lo malo y viceversa: la nobleza de lo ridículo y la ridiculez de lo noble, la humildad de la vanidad y el orgullo de la modestia, la grandeza de lo pequeño y la pequeñez de lo grande, el sesgo virtuoso de la hipocresía y la mentira de la sinceridad. Una aporía que parece llevar a la aparente contradicción o antinomia. Pero es que el humorista huye de las nociones absolutas. Nada es verdad ni mentira.

            El humor no es la mera risa, la comicidad –justamente, uno de sus polos–, sino más bien una concepción de la vida, un modo de sentirla, un estado global del hombre. Hay una diferencia esencial entre el humor y la comicidad: ésta es incompatible con el sentimiento y el humor está vinculado con la simpatía, con la ternura, con la compasión. No es la carcajada de la hiena burlona sino la mirada amable y confidente del perro fiel.

            Lo humorístico parece empalidecer al lado de lo cómico, vivamente coloreado. El humor oscurece totalmente si nos vamos hacia el negro, nutrido de elementos trágicos y tétricos. Habitual en mi entorno el humor negro, nunca me atrajo demasiado; no me agradan sus elementos fúnebres y grotescos. Posiblemente haya surgido como terapia; de lo que da miedo, porque se desconoce, es mejor reírse para curarse de espantos.

            Nadie podría soportar tantas tensiones y desgracias sin la válvula de escape del humor. Destensa la musculatura facial, cervical, escapular o dorsal; nos adentra en una placentera blancura que ampara de las preocupaciones; nos hace reconocer humildemente la propia pequeñez; nos hace reír con naturalidad infantil ante un mal chiste. Cualquier método puede ser válido para alcanzar el objetivo humorístico perseguido, siempre que no dañemos el entorno ni perjudiquemos al prójimo.

            ¿Y son compatibles humor y poesía? A pesar de la incapacidad para comprender el humor en los líricos “puros”, en los ensimismados, en los introvertidos, en la poesía hay lugar para las humoradas. Cervantes, novelista y poeta –no lírico puro–, fue el primer gran escritor humorístico. ¡Quién pudiera llegar a la suela de su zapato tan siquiera en este sentido!

            … para acabar en ajenas fuentes sonrientes, en las que Saladino ha bebido, donde manan dichos sobre el humor, que no chistosos:
            • El humor es todo lo contrario de la ironía; ésta consiste en “la broma oculta en la seriedad”, mientras el humor es “la seriedad oculta en la broma”. (Schopenhauer)
            • El humorismo no es amigo del llanto ni de la risa. Su elemento es la sonrisa (C. Fernández de la Vega)
            • Quien nos hace reír es un cómico. Quien nos hace pensar y luego reír es un humorista. (G. P. Burns)
            • La imaginación consuela a los hombres de lo que no pueden ser. El humor los consuela de lo que son. (W. Churchill)
            • El humor es la única arma que les queda a los débiles frente al poder opresor. El poder no usa el humor, porque el poder no admite bromas. (Máximo)
            • Intentar definir el humorismo, es como pretender atravesar una mariposa usando a manera de alfiler un poste telegráfico. (E. Jardiel Poncela)

            martes, 27 de octubre de 2009

            Grandes compositores y desequilibrio emocional (7): Otros músicos zozobrantes

            Con Gustav Mahler podríamos haber cerrado una relación significativa de músicos imperecederos y desequilibrados, considerando el desequilibrio con las reservas expuestas en la introducción a esta serie. Pero me parece conveniente recordar otras evidencias, anteriores y posteriores al gran sinfonista.

            Tengamos en cuenta que personalidades tan vitales como Nicolo Paganini (1782-1840) o Franz Liszt (1811-1886), con tumultuosas existencias entregadas a numerosos amoríos, tuvieron sus hundimientos morales, y en el caso de Liszt una vocación religiosa tardía (¿temor a la muerte cercana?) que recuerda a Lope de Vega. Que la imagen lánguida de Frédéric Chopin (1810-1849), víctima de la enfermedad romántica por excelencia, la tuberculosis, se mantuvo imperturbable a pesar de los cuidados de George Sand, su famosa amante, y de su estancia en Mallorca, por mor de su benignidad climática; tal vez por una melancólica idiosincrasia que le llevó a componer poéticos nocturnos y otras piezas pianísticas inigualables, que lejos de la languidez dan muestras de una gran energía. Que la personalidad de Richard Wagner (1813-1883) presenta estigmas de megalomanía o que Alexander Scriabin (1872-1915) se dejó embargar por la mística iluminación teosófica. Y que un americano singular y un británico diferente merecen distinción en el musical espacio del desasosiego: Gerswhin y Britten.

            El raro caso de George Gershwin (1898-1937), no heredero directo de la tradición europea sino hijo musical del siglo XX, es para maravillarse. Un americano de ascendencia rusa (su apellido en origen era Gershowitz), un judío que introduce punzantes ritmos jazzísticos y el estilo melancólico del blues cantado, con raíces africanas revestidas por su particular visión. Desdeñado por los puristas, que negándolo como compositor serio lo consideran un musiquillo de “music-hall”, se empapó del folklore de Carolina del Sur para realizar una obra maestra, única en la historia del teatro lírico, llena de canciones e himnos concebidos al estilo de los espirituales negros: Porgy and Bess. Con todo, es el más célebre de los compositores americanos. Pero como hombre sigue siendo un enigma para los estudiosos. Había sido un niño melancólico, y tras conquistar gloria y fortuna se sentía desgraciado, esclavo de sí mismo.

            Gershwin fue ganado por el psicoanálisis y, al parecer, en sus desplazamientos desde Nueva York, ciudad donde nació y vivió, se hizo acompañar alguna vez por su psicoanalista. Posiblemente estaba acomplejado por sus carencias técnicas, abrumado por las complejidades armónicas de otros músicos coetáneos (como Ravel o Stravinsky), aunque en verdad estuviera sobrado talento. Aprisionado en el tiempo, quizás se sentía angustiado por no poder crear más obras de envergadura y tener que limitarse a sus sencillas canciones. Acaso sus males derivasen del tumor cerebral que le llevó a la tumba con sólo treinta y ocho años. Sea como fuere, igual que a la mayoría de homínidos pensantes se le negó la plena felicidad terrena.
            Foto de 1974 (Britten-Pears Foundation)

            Benjamin Britten (1913-1976), un músico relativamente cercano en el tiempo, sufrió un duro golpe a su ideal de juventud, que preveía un futuro de felicidad para toda la humanidad truncado por la guerra civil española y el ascenso del nazismo. Su tendencia a la melancolía –como la de otros grandes músicos– tal vez se vio agravada por los acontecimientos; prefirió el aislamiento al aplauso general, y su pesimismo queda reflejado en su testamento sonoro. Su Réquiem de Guerra (War Réquiem) es la declaración de un pacifista convencido contra todo conflicto bélico y la inutilidad de la destrucción. Como todo hombre hipersensible, habría de herirle hondamente el violento mundo que le rodeaba. Precisamente la hipersensibilidad portadora de sufrimiento, no la inclinación sexual del compositor, justifica la inclusión de Britten en este capítulo.
            ***
            Este artículo es una parte de otro publicado en Filomúsica (revista de música culta):  
            (He realizado pequeños cambios y añadidos)

            Gracias a las aportaciones del doctor Carlos Delgado, psiquiatra y melómano, puedo añadir otros grandes nombres a la nómina de músicos desequilibrados en función de diferentes patologías. Alcohólicos: Alexander Glazunov (1865-1936) y Max Reger (1873-1916). Depresivos o con trastorno bipolar: John Dowland (1563-1623), George Frederic Handel (1685-1759), Gioachino Rossini (1792-1868), Mikhail Glinka (1804-1857), Edward Elgar (1857-1934), Gustav Holst (1874-1934), Charles Ives (1874-1954). Obsesivos: Antonin Dvorak (1841-1904), Erik Satie (1866-1952), Alexander Scriabin (1872-1915), Manuel de Falla (1876-1946).

            lunes, 26 de octubre de 2009

            Louis Armstrong, el comienzo grande del Jazz


            Louis Armstrong (1901-1971), en quien convencionalmente se establece el punto de partida de la historia del Jazz –en la ciudad de Nueva Orleans, donde nació– fue el principal responsable de que el Jazz dejara de ser un estilo colectivo para transformarse en un arte de solista. Su genio y su capacidad son únicos, su voz y su trompeta inconfundibles. Habría que esperar a dos saxofonistas, Lester Young, a finales de la década de 1930, y sobre todo a Charlie Parker, a mediados de la década de 1940, para que se reconociesen y desarrollasen sus ideas brillantes de fraseo y ritmo melódico.

            El talento de este cantante y trompetista, conocido como “Satchmo” (boca grande), se revela en su virtuosismo y su gran capacidad de improvisación. Nada tocable parecía resistírsele (¿qué fue lo que no tocó o cantó este hombre?) y todo lo interpretaba con un gusto esquisto. Pero además de tener un gran oído musical, su personalidad era irresistible. Creo que representa la extrema vitalidad del Jazz, junto a Dizzy Gillespie y Lionel Hampton. Satchmo es uno de esos músicos imprescindibles y entrañables sin los cuales la historia de la música no sería la misma.

            Su figura única me inspiró hace mucho una composición pretendidamente poética y titulada, simplemente, Louis Armstrong


            “Parabá-parabá”
            El aire pasa nítido
            se contornea y danza
            aviva hasta la médula
            en su infinito ritmo
            entrando por las venas
            inacabable y distinto.
            De la trompeta mágica
            pasión y humor y gran ternura
            jamás monotonía
            en melodías espontáneas
            que fluyen transparentes
            sin esperar la muerte.

            “Ah dubi-dubi-dá”
            ¡Y la quebrada voz tan cálida!
            Es maternal susurro
            amigable encuentro
            bocanada amante
            enorme lago negro
            inmerso en noche sosegada.
            Un modo de comunicar
            Inconfundible.
            Sólo esa boca irrepetible
            para boquilla deseosa
            sólo esos dedos como mazos
            para pistones expectantes.

            ¡Oh Satchmo! ¡Toca fuerte!
            Ya sé el secreto del sonido
            extraordinario
            y del relato proverbial
            de tu metálico instrumento:
            el trato que es dulzura
            el alma que le insuflas
            la vida entre las amplias manos.
            ¡Oh Satchmo! ¡No nos dejes nunca!
            Viva por siempre
            en los espacios celestiales
            la vibración multicolor
            de tu negrísima garganta!



            ***

            A continuación una sintética biografía audiovisual en dos partes:


            Otros videos interesantes:
            On The Sunny Side Of The Street, un estándar del jazz
            Dream a Little Dream of Me, junto a Ella Fitzgerald, otra leyenda del Jazz
            Adiós muchachos, un tango que inmortalizara Carlos Gardel
            High Society, de la película del mismo título
            Nobody Knows the Trouble I've Seen, un espiritual clásico

            viernes, 23 de octubre de 2009

            La conquista de la felicidad

            Basándome en La conquista de la felicidad de Bertrand Russel, voy a referir los elementos que según este pensador frenan y favorecen la dicha terrena. Cada cual podrá añadir o eliminar lo que estime conveniente, en función de sus ideas o creencias. Entonces, el objetivo será liberarse de los primeros y avivar los segundos, sabiendo que influyen las circunstancias y que es decisiva la voluntad.


            Elementos que se oponen a la felicidad
            • La competencia, que supone la lucha por el éxito a través del dinero.
            • El fastidio o aburrimiento, que nos crispa, que nos devora, que nos hace sentir mal.
            • La excitación –sin placer–, lo mismo.
            • La fatiga –física o mental–, igual; la atribuida al excesivo trabajo es debida a la turbación y a la ansiedad, como cualquier preocupación o miedo.
            • La envidia, que es un mal devorador de bondad.
            • El sentido del pecado, que mucho hace sufrir.
            • La manía persecutoria, ídem.
            • El miedo al qué dirán, a la opinión pública, que nos colma de infelicidad.

            Elementos favorecedores de la felicidad
            • El entusiasmo, el signo más distintivo de los hombres felices.
            • El afecto, la convicción de que se nos quiere, el mayor estímulo para amar la vida.
            • La familia, seno de confianza, apacible refugio y fuente de afecto.
            • El trabajo, entendido como dignificación de la condición humana, no como degradación.
            • La admiración, como elemento opuesto a la envidia.
            • Los intereses impersonales o subsidiarios, los que nos atraen en las horas de ocio, aquello que disminuye la tensión de las preocupaciones.
            • El esfuerzo, imprescindible para lograr cualquier meta. 
            • La resignación, la conformidad con lo posible, la renuncia a lo que no puede ser; palabra odiosa y dura que tanto cuesta admitir. 

            jueves, 22 de octubre de 2009

            Racionalización del gasto farmacéutico

             
            En demasiadas ocasiones se buscan soluciones a los problemas, se hallan y no se aplican por no perjudicar intereses propios o ajenos. En cuanto a la pretendida racionalización del gasto farmacéutico público, podemos transmitir algunas ideas generales, ya tratadas y debatidas en diferentes foros, pero que permanecen en el candelero.
            1. La financiación adecuada de los medicamentos. El ahorro como fin y el condicionamiento en la prescripción de fármacos “superiores” a otros más baratos, son medidas políticas que van contra la ética, pero tampoco es admisible la financiación de medicamentos inútiles o de dudosa eficacia.

            2. La “integración farmacéutica, a través de la medida (¿utópica?) de la integración efectiva de los profesionales de farmacia en el sistema. Se corregiría el desequilibrio mediante la justicia distributiva, pagando por el servicio dado y no por lo vendido, y sobre todo se evitarían las dispensaciones de conveniencia. Una alternativa sería la opción intermedia de la “liberalización” que propone la Plataforma para la Libre Apertura de Profesional (PLAFARMA)

            3. El copago farmacéutico, que los países de nuestro entorno aplican –y no sólo en este aspecto–, ha sido propuesto en varias autonomías. Hay fórmulas que impedirían el perjuicio de los más desfavorecidos: subida significativa de las pensiones, exención en crónicos de fármacos que precisan para tratar su enfermedad (aplicable también en los no pensionistas), redefinición del “punto negro” o cícero, desgravaciones fiscales, etc. Tengamos en cuenta que no sólo hay que considerar la cuantía de la pensión, sino también el patrimonio, y en los trabajadores en activo su situación laboral, social y familiar. Por eso, en principio, pienso que todos los enfermos crónicos deberían tener una aportación reducida o nula en lo que concierne a su/s dolencia/s, pero ¡ojo!: no en el resto de productos de farmacia usados en procesos puntuales; ya sabemos que lo que nada cuesta, en nada se valora. El despilfarro es incompatible con la calidad y, más tarde o más temprano, hará inviable la sostenibilidad del sistema. Pero una decisión tan transcendente habrá de pasar por el tan cacareado Pacto de Estado por la Sanidad, que nunca llega. 

            4. La modificación del sistema de prestaciones. Hemos de recordar que los funcionarios, acogidos a la Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado (MUFACE), si bien participan en el copago farmacéutico aunque sean pensionistas –pagan siempre un porcentaje del importe de las recetas–, tienen la ventaja de las prestaciones complementarias: prestaciones dentarias (prótesis, empastes, etc.), prestaciones oculares (gafas, lentillas, etc.) y otras (audífonos, laringófonos, colchones antiescaras, etc.), con lo que “compensan” su aportación en el gasto de farmacia. Me pregunto si no sería factible hacer extensible el modelo de MUFACE a la generalidad.
            ***
             
            No me parece justificado mantener el actual sistema de homologación de recetas, más conocido como visado de recetas, una peculiaridad hispánica mediante la cual farmacéuticos destinados a tal fin dan el visto bueno a determinadas prescripciones médicas, porque su finalidad puramente economicista ha entrañado resultados discutibles y porque genera molestias a usuarios y facultativos.

            A la prescripción médica y el gasto consecuente ya me referí en un artículo anterior, un resumen de un pequeño estudio propio publicado en la revista médica Cadernos de Atención Primaria, editada por la “Asociación Galega de Medicina Familiar e Comunitaria” (Agamfec). Dejo el enlace al texto completo en formato PDF:

            Nota sobre este estudio: la tabla 1 (Factores condicionantes de la PM y del GF) y la tabla 2 (Determinantes del uso racional de medicamentos) tienen sus contenidos intercambiados.

            miércoles, 21 de octubre de 2009

            Aforismos médicos 4


            En esta cuarta parte presento otras sentencias concisas y frases extraídas de escritos diversos que he convertido mediante el juego del lenguaje en aforismos, considerando lo expuesto en la primera parte. De la mayoría dejo constancia de la autoría; del que no tengo certeza prefiero dejarlo como anónimo. Comulgando o no con ellos, os dejo otra docena sobre el dolor y el tratamiento:
            • El prudente no aspira al placer, sino a la ausencia de dolor. (Aristóteles)
            • El dolor propio es insufrible, el ajeno exagerado. (Anónimo)
            • Pretender esquivar todo sufrimiento significa sustraerse a una parte esencial de la vida humana. (K. Lorenz)
            • Si la necesidad de cuidados es intensa, la dolencia se hace también más intensa. (D. Morris)
            • Tres grandes componentes nos ayudan a interpretar el dolor ajeno: la expresividad facial, la manera de explicar el dolor y el estado emocional global. (F. Borrel i Carrió)
            • La relación médico-enfermo es la mejor arma terapéutica del profesional. (Anónimo)
            • Considerar que no puede ayudarse con nada al enfermo no tiene excusa y raras veces es verdad. (Smithiers)
            • Lo peor de las medicinas es que una de ellas hace necesarias a las otras. (E. Hubbard)
            • El mejor médico es el que conoce la inutilidad de la mayor parte de las medicinas. (B. Franklin)
            • El médico, con tanto prescribir y prescribir, no hace otra cosa que atender a personas que piden medicamentos y a personas que sufren las consecuencias de esos medicamentos. (I. Illich)
            • La regla de oro en el tratamiento del insomnio es no convertir al paciente en un drogadicto, en un adicto a fármacos. (J. Gérvas)
            • Hoy en día cabe hablar de medicinas diagnósticas, otras que se basan en una técnica terapéutica y un tercer grupo que actúa sobre patologías propias de nuestro tiempo –crónicas, incurables–, la vejez y la marginación social. (J. Clavero Salvador)
            ***
            El dolor, tanto físico como psíquico, es el principal síntoma a combatir. Es una experiencia sensorial y emocional desagradable, expresada por cada cual de diferente forma; egoístamente, el propio es incomparable con el ajeno. El médico precisa liberarse del egoísmo y adoptar una buena dosis de empatía para lograr el propósito de aliviar el sufrimiento de sus pacientes, inequívoco en la expresividad facial y en las contorsiones corporales. Será necesario precisar la etiología del dolor para tomar las medidas terapéuticas que consigan erradicarlo, a ser posible con los menores efectos secundarios; no vaya a ser que sea peor el remedio que la enfermedad. El dolor como necesaria parte de la existencia, e inequívoca señal de que estamos vivos, pertenece al campo de la filosofía. "El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional", dijo Buda. "No os espante el dolor; o tendrá fin o acabará con vosotros", sentenció Séneca. Valgan como final estos dos rotundos aforismos.

            lunes, 19 de octubre de 2009

            En busca de la inspiración


            A veces uno tiene la sensación de que la inspiración se hubiese ido para no volver jamás. Es una percepción de vacío, de sequía creativa, que mi admirado Lizardo, psiquiatra y poeta, expresó maravillosamente en su blog Desde el manicomio: “Realmente son estos momentos insondablemente horrendos...”. Al saber de su transitorio estado, recordé que había escrito un mal poema sobre la inspiración perdida, muchos años antes de la época bloguera, y se lo brindé con el cariño que se merece y con el deseo de que su musa retornase cuanto antes. Lo había titulado simplemente Numen

            Se esconde Inspiración
            la pícara y esquiva damisela.

            Escucho su burlona risa fría
            intuyo el nebuloso rostro informe en los rincones.
            Mas no acude a llamadas
            ni se ablanda ante ruegos.
            Larga espera... y nada. (No es ella compasiva)

            Desde el dolor enconos
            exabruptos
            maldiciones
            contra la musa acrecen... Y la malvada no habla.
            Oculta entre tinieblas de desprecio
            dolida por agravios –y ofendiendo– duerme.

            Desde el amor paciencia
            bendiciones
            cariñosos susurros
            mil cantos a la más bella... Y lo mismo en su silencio.
            ¿Qué debo hacer para que tuerza el rumbo
            complacida –y complaciente– hacia mi puerto?

            Se esconde Inspiración
            la pícara y esquiva damisela.

            viernes, 16 de octubre de 2009

            Sergei Rachmaninov, la melancolía rusa


            En una obra no muy extensa, el piano de Rachmaninov se erige como protagonista: Conciertos para piano, donde el segundo descuella por popularidad y el tercero por refinamiento; la Rapsodia sobre un tema de Paganini, otro concierto atípico donde piano y orquesta dialogan sensual y poderosamente; 24 Preludios que suponen la esencia de su música para piano solo, junto a los Etudes-Tableaux. Pero aparte, su maestría orquestal le permitió elaborar 3 Sinfonías numeradas, donde la segunda sobresale por su embriagador embrujo melódico antes que por su estructura formal; sin olvidar la sinfonía coral Las campanas –para soprano, tenor, barítono, coros y orquesta–, basada en un poema de Edgar Allan Poe, las Danzas sinfónicas –tres piezas para orquesta– y el poema sinfónico La isla de la muerte, inspirado en un cuadro de Arnold Böcklin.

            Es de denotar la afectación que le produjo el fracaso de su Primera sinfonía y especialmente la crítica destructiva de César Cui, uno de los miembros del famoso “Grupo de los Cinco”. El compositor ruso, nacido el 1 de abril de 1873, había pretendido una composición continuadora de la obra de Tchaikovski, y la carencia del triunfo esperado le produjo un derrumbe moral, hasta el punto de quedar momentáneamente paralizado para la creación musical, postrado por una verdadera depresión. Es sabido que buscó ayuda médica en el Dr. Nicolás Dahl, de quien le llegara noticia de sus prodigios (había curado a varios enfermos mediante la terapia de hipnotismo), y el prestigioso especialista le hizo recuperar la confianza, animándole mediante su poder hipocrático a que siguiese escribiendo música. La psicoterapia de sugestión surtió efecto en el compositor y éste, agradecido, le dedicó a Dahl su famosísimo Concierto para piano nº2.

            A pesar de este hecho feliz, su labor compositiva y su itinerario vital no fueron fáciles. Las primeras intentonas revolucionarias en contra de la política zarista y la Primera Guerra Mundial lo habrían de llenar de confusión, hallando el necesario apoyo moral en la escritora Marietta Shaginian, que además le aconsejó textos inspiradores de sus canciones. Dirigió el teatro Boshoi de Moscú de 1904 a 1908 y realizó giras como pianista por diferentes países europeos (Italia, Francia, Suiza…), llegando a establecerse en Dresde, atraído por el ambiente musical de esta ciudad alemana. En 1909 hizo su primera gran gira por Estados Unidos, estrenando en Nueva York su Concierto para piano nº 3 y repitiendo su interpretación bajo la dirección de Gustav Mahler. Tras la revolución bolchevique de 1917, partió para Estocolmo y después residió en París, emigrando en 1918 al gran país norteamericano y asentándose precisamente en la ciudad de los rascacielos. En su etapa americana se dedicó fundamentalmente a la labor interpretativa en detrimento de la compositiva, desde entonces discontinua; llegó a convertirse en un ídolo de multitudes, rindiéndose el público americano a aquellas grandes manos que se posaban magistralmente sobre el teclado, mientras en la recién nacida Unión Soviética su música era prohibida por burguesa y peligrosa.

            Sus firmes convicciones artísticas, de índole conservadora, al igual que su posicionamiento político, le hicieron ser blanco de los defensores de las vanguardias; allí estaba experimentando su compatriota Stravinski, también exilado, y por entonces andaban investigando Schöenberg y Bartók, después de que Debussy ya hubiera revolucionado el mundo musical. Y sin embargo, cuando el prudente Sergei hizo un tímido guiño a las avanzadillas y se desvió de la senda prefijada, el éxito le volvió la espalda, como sucedió con el estreno en Filadelfia del Concierto para piano nº 4. Paradojas que acaecen.

            Al final de su vida, el pianista-compositor decidió trasladarse desde su residencia neoyorkina a Beverly Hills, en el condado de Los Ángeles-California, ciudad donde falleció el 28 de marzo de 1943, un año después de que le hubiesen diagnosticado un melanoma avanzado, en medio de la Segunda Guerra Mundial, nostálgico de su tierra natal, y a sólo cuatro días de su septuagésimo cumpleaños. Al parecer esbozando una sonrisa que anunciaba el imaginario viaje de vuelta, y sin retorno, a su añorada Rusia. Quién sabe si con los ecos del Dies Irae –tema omnipresente en sus composiciones– resonando en sus oídos.

            Acusado a menudo de romántico trasnochado, este gran músico que prefirió ser epígono de Tchaikovski (a cuya memoria dedicó su Trío elegíaco para piano, violín y violonchelo) en lugar de un creador original, a la manera de un Mussorgski, es digno al menos de un mínimo aprecio. Si no por excelso arquitecto sinfónico o inventor de nuevas sonoridades, sí por extraordinario pianista e imaginativo pintor de inolvidables cuadros melódicos, amables confesiones de sus afectos. Un hombre honesto, compasivo e inefable –como Vocalise, su célebre canción sin palabras–, que merece no ser olvidado.


            Obras esenciales de Sergei Rachmaninov (orden cronológico)
            • 4 Conciertos para piano: nº 1 en fa sostenido menor, Op. 1 (1890, rev. 1917); nº 2 en do menor, Op. 18 (1901); nº 3 en re menor, Op. 30 (1909); nº 4 en sol menor, Op. 40 (1927).
            • Preludio en do sostenido menor, Op. 3 nº 2 (1892).
            • Trío elegíaco en re menor, Op. 9 (1893).
            • 10 preludios, Op. 23 (1903).
            • Sinfonía nº 2 en mi menor, Op. 27 (1907).
            • La isla de la muerte, Op. 29 (1909).
            • 13 preludios, Op. 32 (1910).
            • 6 Etudes-Tableaux, Op. 33 (1911).
            • Vocalise, Op. 34 nº 14, de 14 canciones, Op. 34 (1912).
            • Las Campanas, Op. 35 (1913).
            • 6 canciones, Op. 38 (1916).
            • 9 Etudes-Tableaux, Op. 39 (1916).
            • Rapsodia sobre un tema de Paganini, Op. 43 (1934).
            • Sinfonía nº 3 en la menor, Op. 44 (1936).
            • Danzas sinfónicas, Op. 45 (1940).
            ***
            Esta es una aproximación somera a la vida y obra de Sergei Rachmaninov, que forma parte del artículo Músicos atrapados en las redes del tiempo, publicado en OpusMusica (revista de música clásica).

            Enlace de interés:

            Como ilustración musical, traigo dos muestras:

            Las siete últimas variaciones de la soberbia Rapsodia sobre un tema de Paganini (desde la famosísima nº 18 hasta la nº 24), por Mikhail Pletnev al piano, la Orquesta Filarmónica de Berlín y Claudio Abbado a la batuta.



            El tercer movimiento de la Segunda sinfonía, con su sensual solo de clarinete, por la Nippon Hoso Kyokai Symphony Orchestra dirigida por André Previn.

            miércoles, 14 de octubre de 2009

            Musicología vs. Musicografía

            Trataré de sintetizar dos conceptos musicales, que en la práctica se funden en uno, siguiendo una idea de Baltasar Gracián: Lo bueno, si breve, dos veces bueno.

            El estudio de todos los fenómenos relacionados con la música es el cometido de la musicología. Se reconoce también como ciencia de la música y a quienes la estudian, a los versados en musicología, se les considera musicólogos. Se imparte en importantes universidades de todo el mundo y en los conservatorios superiores, y comprende diferentes campos o especialidades: historia de la música o musicología histórica, teoría de la música, etnomusicología, etc. La carrera dura entre 3 y 5 años, dependiendo de planes de estudios, países e instituciones (4 años en la Universidad Autónoma de Barcelona).

            Puede haber confusión con el término musicografía, en cierto modo equivalente a musicología, sin una distinción clara. Sin embargo parece aceptarse que la labor musicográfica tiene una intención divulgadora –de temas generales o monográficos–, sin el rigor y la metodología de la musicológica. Entre los elementos musicográficos estarían las referencias literarias y las sociológicas. Es evidente que los temas musicales tratados en este blog corresponden, en general, al ámbito de musicográfico, y en este sentido quien los escribe estaría adscrito al grupo de los musicógrafos. Entrar en más detalles ya no es función de este modesto divulgador.

            martes, 13 de octubre de 2009

            Calidad laboral


            Sabemos sobradamente de los factores que inciden en la calidad laboral, que el bajo rendimiento está relacionado con la escasa motivación, que la insuficiencia productiva es consecuencia de la falta de profesionalidad, que las bajas laborales dependen en buen número de la inadaptación al medio el trabajo o de la mala relación con los jefes, que los accidentes laborales van unidos a la precariedad laboral, que el estrés y el acoso laboral –mobbing– conducen al desgaste profesional o burnout… Lo sabemos y teorizamos continuamente, pero no acabamos aplicando las convenientes soluciones prácticas.

            domingo, 11 de octubre de 2009

            Amanuenses y teclistas


            Contaré una anécdota significativa. A finales de 2008, un paciente acudió porque el cardiólogo le había hecho cuatro recetas tradicionales –o sea, de las que se cubren manualmente– y en la oficina de farmacia se las habían rechazado por no tener clara la fecha. Concretamente, el dígito final del año se insinuaba: el “ocho” era incompleto o era un cero que renegara de su insignificancia, pretendiendo desdoblarse sin éxito. ¿2000 o 2008? This Is the Question!

            De poco vale que, por fin, el segundo nivel haga las primeras recetas si el resultado es nulo, por descuido, desmotivación o desastre caligráfico (acaso por excesivo celo del boticario). Pero lo más lamentable no es esto, sino que vayamos por diferentes derroteros y hablemos distinto lenguaje. El primer nivel emite recetas en modelo informático, deja constancia de la prescripción y elude de paso el problema de la mala letra. El nivel especializado no aprovecha el novedoso programa informático y le carga al primero la prescripción, cuando actúa simplemente como emisor.

            ¡Qué desastre! ¿Quién coordina este sistema? Me refiere al propio, uno de los diecisiete existentes, no ya al sueño imposible de la interconexión total. Evidentemente nadie... En cualquier caso, mi preciosa letra también degeneró por las opresivas circunstancias y, aunque en consulta soy teclista de ordenador, de ello dejo diaria constancia en mi obligada labor de amanuense.

            Dicho todo esto, consigo olvidarme de los pequeños contratiempos. Alguien me recuerda que este país es diferente y que no tiene remedio, que asuma la realidad y que no le dé más vueltas; de lo contrario, a la deformación estética se le añadirá el desequilibrio emocional. Ya sabes: si quieres pasar ratos felices, no analices… Always Look on the Bright Side of Life!



            Este fue el comentario –con pequeñas variaciones– al artículo de opinión Mala letra y mala leche (7DM, nº 765, 24 octubre 2008), de Ana de Santiago Nocito, quien clamaba por la burocracia infinita en la consulta que deforma la letra y hasta el carácter. No pensaba editar este post burocrático, tras otro de la misma índole, pero el intercambio de correspondencia y otras lecturas en la Web me impulsaron a ello. Sé que algunos médicos, por principios, eluden el teclado en la consulta y persisten en la escritura manual, a pesar de los avatares. Pero aun aplicando al límite la inteligencia para no caer en actitudes mecánicas, continuamos (in saecula saeculorum?), en contra de nuestra voluntad, como amanuenses y teclistas, burocráticamente hipotecados, sin tiempo para lo que sanitariamente importa. De modo que se hace imposible una atención de calidad y menos integral; el modelo biopsicosocial permanece aquí como concepto teórico.

            The typewriter (La máquina de escribir), de Leroy Anderson
            por Jerry Lewis en Lío en los grandes alamacenes

            viernes, 9 de octubre de 2009

            Dependencia funcional y formularios


            Casi siempre, el médico de atención primaria es el último en enterarse de las novedades y los cambios que se verifican en el sistema sanitario público en el que trabaja. Y el asunto de la dependencia funcional no es excepción. La Ley de Dependencia (Ley 39/2006) generó nuevos informes médicos concretados en formularios sociales –o médico-sociales–, estatales, autonómicos, provinciales y locales, de cuya existencia los facultativos tuvimos conocimiento a través de familiares y allegados a los enfermos dependientes. Por eso en medio del desconcierto, y como responsable de calidad de mi centro de salud, notifiqué algunos hechos que repercuten negativamente el proceso de emisión de informes médicos y en la propia asistencia sanitaria.
            1. Los canales de información de la campaña dependencia funcional no han llegado adecuadamente a quienes inician el proceso de valoración: los facultativos de atención primaria que emiten los primeros informes.
            2. Se echa en falta un protocolo de emisión de informes, siendo habitual la recepción de dos modelos diferentes de formularios, uno de dependencia propiamente dicha y otro de grado de dependencia.
            3. No es raro que se solicite un tercer formulario de “localización”, sin logotipo identificador de su procedencia, emitido por la Diputación provincial según se pudo saber tras oportunas indagaciones.
            4. Los referidos formularios, con evidentes defectos de diseño en los aspectos formal y técnico, suscitan muchas dudas y, por reiterativos y redundantes, roban tiempo de la asistencia y provocan demora, por la burocracia añadida, lo que es más grave en situación de carencia de personal de apoyo.
            A través del canal reglamentario se le sugirió a la Gerencia que comunicase a los Servicios Centrales nuestro malestar, en la procura de un protocolo de emisión de informes (de dependencia y otros de ámbito social) y de la unificación de criterios y concreción en un único formulario, que sirviese para toda situación de dependencia y con validez a todos los niveles (municipal, provincial, autonómico, estatal). Siempre me ha preocupado el galopante crecimiento de la burocracia médica y el particular confusionismo de informes y certificados médicos; el papeleo me da vértigo.

            Pues bien, fuese por esta iniciativa u otras, o por la apertura de varios frentes antiburocráticos, llegó a dictarse una instrucción en la que se disponía un modelo único de “formulario de dependencia” y, para los restantes trámites médico-sociales, otro modelo exclusivo de “formulario de salud”. Todo parecía al fin resuelto. Pero he aquí el eterno problema: la deficiente o inexistente comunicación a las partes interesadas. De modo que a día de hoy cada organismo sigue yendo por libre (municipio, diputación, comunidad autónoma, estado), los impresos o formularios siguen siendo múltiples, excesivos y chapuceros; me pregunto qué cerebros los formulan. Da la impresión de que esto no tiene solución o que no interesa agilizar nada, sino más bien complicar la labor del médico de cabecera y obstaculizar las ayudas a los dependientes. Y viendo resignación e indiferencia en mi entorno, ante una cuestión aparentemente menor, me digo: ¿seré demasiado puntilloso?, ¿debiera dejar rodar las cosas?, ¿sería mejor callar?...

            miércoles, 7 de octubre de 2009

            Justicia y dudas


            He buscado un buen diccionario sobre la justicia y el arte de juzgar: equidad, rectitud, imparcialidad, ecuanimidad... dictaminar, sentenciar, fallar... En medio de tanta injusticia o arbitrariedad, parece conveniente estar al tanto de conceptos básicos de la teórica del derecho, de procedimientos y trámites. ¡Ay!, trámites complejos y procedimientos que suelen alargarse en demasía, que muchas veces parecen interminables, por diversas razones. Se habla de cambiar los códigos pero no hay quien lo haga. La justicia es lenta, demasiado lenta.

            No está de más saber de la jurisdicción y de sus órganos de administración. Si no me equivoco, cuatro son las jurisdicciones: 1) Ordinaria civil, 2) Ordinaria penal, 3) Contencioso administrativa y 4) Laboral (anteriormente, Magistratura de trabajo). Por otro lado, los pleitos se someten a valoración en diferentes niveles: juzgados (de paz, distrito, primera instancia, instrucción), audiencias (provincial, territorial, nacional) y tribunales superiores (Supremo y Constitucional). Si difícil es el arte que conduce a la justicia, se hace muy penoso conseguirla.

            En sociedades complejas como las actuales se haría imposible vivir sin una reglamentación, sin legislación en la que los jueces pudiesen apoyarse. Pero un exceso de normativa hace intrincados los caminos y facilita las trampas legales. Y siendo la justicia cara, quienes se pueden permiten pagar un buen gabinete de abogados tienen más posibilidades de salir airosos, de comprar libertad y buen nombre. Esto me hace dudar –hace dudar a muchos– del sistema judicial imperante, conveniente para una minoría de estafadores, mangoneadores y jetas.

            La justicia siembra dudas, y las humanas dudas me llevan a los pensadores…
            • La conciencia es la mejor ley. (Solón)
            • La justicia no es otra cosa que la conveniencia del más fuerte. (Platón)
            • La extremada rectitud es la mayor injusticia. (Cicerón)
            • Soy de la opinión de aquél que dijo: Mejor es vivir allí donde no hay ley de ninguna clase que donde todo está reglamentado. (Bacon)
            • Donde hay poca justicia es un peligro tener razón. (Quevedo)
            • La multitud de leyes frecuentemente presta excusas a los vicios. (Descartes)
            • Sin piedad, la justicia se torna crueldad, y la piedad sin justicia es debilidad. (Metastasio)
            • El respeto al derecho ajeno es la paz. (B. Juárez)
            • Temed, desventurados litigantes, más que a los pleitos a los abogados. (Anónimo)

            martes, 6 de octubre de 2009

            Duke Ellington, el gran compositor del Jazz


            El gran Duke Ellington (1899-1974) es reconocido como un puntal decisivo en la historia del Jazz, valorado como el compositor americano más importante de su tiempo. Un genio creador de canciones sencillas, de música para teatro, bandas musicales para cine y televisión, música para piano solo, duetos para piano y contrabajo, música para pequeñas formaciones y composiciones para big-band. Su música provenía de su optimismo y de su acierto para hallar lo mejor en cada situación y de cada uno de sus músicos. Aunque no debemos olvidar la contribución de su colaborador, y alter ego, Billy Strayhorn, cuyas composiciones se solapan a veces con las de “El duque".

            Por su orquesta pasaron músicos tan extraordinarios como el clarinetista Sidney Bechet, el saxofonista barítono Harry Carney, el saxofonista tenor Ben Webster, el clarinetista Barney Bigard, el trombonista Juan Tizol, el saxofonista alto Johnny Hodges, los saxofonistas tenores Paul Gonsalves y Jimmy Hamilton, el clarinetista Russell Procope, el trombonista Quentin Jackson o los trompetistas Cat Anderson y Clark Terry. Con su cambiante formación dio infinidad de conciertos, hizo giras por todo el mundo y realizó innumerables grabaciones. También actuó y grabó con pequeños grupos; es interesante comparar una misma pieza en versión orquestal y en otra con dúo, trío o cuarteto. 

            Duke Ellington falleció el 24 de mayo de 1974, a consecuencia de un cáncer de pulmón. Hoy está reconocido como uno de los más grandes creadores del Jazz, junto a Louis Armstrong y Charlie Parker. Y además como uno de los más grandes compositores del siglo XX, independientemente de estilos musicales.
            ***
            Enlaces de interés:

            Veamos la presentación de uno de los más grandes jazzman en un popurrí de piezas célebres: “I'm Beginning To See The Light”, “Sophisticated Lady”, “Caravan”, “I Got It Bad And That Ain't Good” y “Don't Get Around Much Anymore”.


            Otros videos interesantes:
            Take The A Train, en una divertida interpretación para un show de TV, con voz solista femenina.
            Sophisticated Lady, en una version íntima, con Harry Carney al saxo.
            Solitude, en una emocionante interpretación con Louis Armstrong, perteneciente al álbum The Great Summit (La gran cumbre).

            sábado, 3 de octubre de 2009

            Oktoberfest


            La llamada Oktoberfest o “festival de octubre”, a pesar de que se inicia en septiembre, es la fiesta popular (Volksfest) más grande de Alemania, ¡la fiesta de la cerveza! Se celebra cada año en la ciudad bávara de Múnich (München) desde 1810. Da comienzo el primer sábado después del 15 de septiembre y dura dos semanas. Se celebra en el Prado de Teresa (Theresienwiese) y la de 2009 ya está llegando a su fin.

            En la famosa cervecería Hofbräuhaus de Múnich

            Estuve en Múnich poco antes de comenzar la Oktoberfest, como final de un recorrido por varias ciudades de Alemania que comenzaba en Berlín e incluía Dresde, Nüremberg, Rothenburg, Heidelberg y Friburgo. Tengo una grata impresión de ese gran país, ordenado, respetuoso, tranquilo y amante de la Naturaleza; su potencial económico y tecnológico no está reñido con el uso de la bicicleta y el mantenimiento de inmensas zonas verdes. Y por si fuera poco, los alemanes también saben disfrutar con sus fiestas.

            viernes, 2 de octubre de 2009

            Enfermedades raras


            Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo diverso de dolencias poco frecuentes o de prevalencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, que entrañan gravedad y riesgo de invalidez crónica. Se las denomina también enfermedades poco comunes o minoritarias. Aunque no todas son de causa genética, en un alto porcentaje existe una predisposición que precisa de determinados factores (ambientales, infecciosos, inmunológicos, etc.) para manifestarse. Y a pesar de sus diferencias, tienen unas características definitorias:
            • Son de origen desconocido en su mayoría.
            • Presentan dificultades diagnósticas y de seguimiento.
            • Conllevan múltiples problemas sociales.
            • Se apoyan en pocos datos epidemiológicos.
            • Plantean dificultades en la investigación al ser pocos los casos.
            • Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
            Por la dificultad de investigación se justifica su agrupación, objetivo materializado en 1999 en España al constituirse la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que agrupa a más de 140 asociaciones. Tratar las ER en su conjunto parece la mejor manera de sensibilizar a la sociedad e impulsar actuaciones de política sanitaria. De otro modo nadie repara en este problema, a menos que uno lo sufra en carne propia o la descubra en algún allegado. En definitiva es una forma de atraer fondos que permitan a los investigadores avanzar en su tratamiento. Podríamos decir que se apela al derecho sanitario y que se incita al deber ético.

            Se logró un gran avance con la creación en 2003 del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, que actúa mediante el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Español (SIERE) dando respuestas a diferentes interrogantes: ¿Qué son?, ¿Por qué se habla de ellas?, ¿Cómo acceder a información sobre una enfermedad?... Se muestran además documentos y enlaces de interés, se habla de prestaciones y aspectos sociales, de medicamentos para las ER y, entre otras cuestiones, se da acceso a foros de discusión. Cualquier ayuda es bienvenida cuando nos movemos en un terreno acotado por el desconocimiento y la incertidumbre.


            Tengo una paciente, y amiga, que padece una de las ER: el Síndrome de Stickler. Se trata de una colagenosis congénita y hereditaria, definida como artro-oftalmopatía (afecta ojos y articulaciones), que presenta variantes. Su incidencia es de 1/20.000 nacidos vivos. Ella, Annunziatta, lleva su síndrome con una dignidad encomiable. Admiro su valor y, al reconocerlo, me siento empequeñecido; en su lugar creo que no sabría mantener su entereza. Afortunadamente ha podido someterse a varias intervenciones quirúrgicas y minimizar los efectos devastadores en las articulaciones. Por supuesto, mi paciente de poético nombre sabe más que yo de su enfermedad. Annunziatta tiene sus momentos bajos, pero sabe salir de “sus infiernos” y se mantiene esperanzada con los avances en el estudio de su extraño síndrome. Transmite energía y aparenta salud, tal es su hermosura externa e interna. Ahora busca apoyo en la Asociación Española de Stickler, un asidero en la oscuridad. Le deseo lo mejor.
            ***
            Se acaba de inaugurar el Centro de Enfermedades Raras de Burgos, con la pretensión de ser el centro de referencia estatal. Lo he sabido, ¡cómo no!, por Annunciatta.