tag:blogger.com,1999:blog-7679012645502769698.post1600344837470237496..comments2024-03-16T17:44:28.141+01:00Comments on Medicina y Melodía: Enfermedades raras (3): Día Mundial y OrphanetJosé Manuel Breahttp://www.blogger.com/profile/17360905985565716503noreply@blogger.comBlogger2125tag:blogger.com,1999:blog-7679012645502769698.post-42888489622454833892010-02-28T20:16:59.919+01:002010-02-28T20:16:59.919+01:00Hola Viola. Sobre la inauguración del Centro de Re...Hola Viola. Sobre la inauguración del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, edité un post en noviembre de 2009. Ahora lo importante es que se implanten y dinamicen las pretendidas unidades de referencia (pequeños servicios sobre enfermedades raras concretas) que se pretenden desarrollar en los hospitales. Aunque no tengo claro que lo más adecuado sea instaurar unidades monotemáticas; quizás fuesen preferibles unidades especializadas en grupos de enfermedades, con el fin de abarcar más patologías y dar respuesta a un mayor número de afectados. Esperemos que la teoría sea llevada a la práctica. Un saludo y gracias por tu comentario.José Manuel Breahttps://www.blogger.com/profile/10851282198356379470noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7679012645502769698.post-15873556116837308022010-02-28T18:54:54.549+01:002010-02-28T18:54:54.549+01:00Muchas gracias por toda la información, no sabia l...Muchas gracias por toda la información, no sabia lo del centro de burgos. La verdad que algo así es una prioridad en las enfermedades raras. Lo del peregrinar sanitario es una realidad a día de hoy. Que exista un centro que ofrezca ayuda es fundamental. Leer algo así ayuda a pensar que realmente algo está cambiando. Hoy he escrito un post sobre mis vivencias al respecto por si quieres pasarte por mi blog. Un abrazo.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.com