Ayer, sábado 27 de febrero, se trató el tema de las enfermedades raras (ER) en el programa "No es un día cualquiera" de RNE, dirigido por Pepa Fernández –extraordinaria periodista, inteligente y culta, a la que admiro–, adelantándose al Día Mundial de las ER, que se celebra hoy, 28 de febrero. El programa fue emitido desde el Centro de Referencia Estatal de ER (CREER), situado en Burgos y al que ya nos referimos en el artículo anterior, y la tertulia sobre ER contó con la presencia del jefe del área del Instituto de Investigación de ER (IIER), Manuel Posada, así como del director gerente y de la responsable del área técnica del CREER, Miguel Ángel Ruiz y Begoña Ruiz, respectivamente.
Pues a través de la emisora radiofónica nacional y por voz del director del CREER, tuve conocimiento de la existencia de un portal de información de ER (y medicamentos huérfanos) más recomendable que el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Español (SIERE), que ha dejado de actualizarse. Se denomina Orphanet, está muy bien estructurado y abierto a todo el que esté interesado en las ER. Tiene una lista de enfermedades raras y un buscador.
«Orphanet es una base de datos de información de enfermedades raras y de medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. Su objetivo es contribuir en la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados de enfermedades raras.»«Orphanet incluye una enciclopedia para profesionales escrita por expertos en la materia y sometida a revisión “por pares”, una enciclopedia para pacientes y un directorio de servicios especializados. Este directorio incluye información de consultas médicas especializadas, laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes.» [Orphanet: Portal de información]
Esta información entrecomillada proviene del propio portal, organizado por un consorcio de socios europeos, a partir de una iniciativa del Ministerio de Sanidad Francés llevada a cabo en 1997. Orphanet supone un impagable recurso, que ofrece servicios y sirve como centro de información desde el que se puede acceder a diversos enlaces, incluyendo asociaciones de pacientes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Que este Día mundial y el portal internacional sean en beneficio de los pacientes y sirvan para evitar su peregrinar sanitario.
Muchas gracias por toda la información, no sabia lo del centro de burgos. La verdad que algo así es una prioridad en las enfermedades raras. Lo del peregrinar sanitario es una realidad a día de hoy. Que exista un centro que ofrezca ayuda es fundamental. Leer algo así ayuda a pensar que realmente algo está cambiando. Hoy he escrito un post sobre mis vivencias al respecto por si quieres pasarte por mi blog. Un abrazo.
ResponderEliminarHola Viola. Sobre la inauguración del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, edité un post en noviembre de 2009. Ahora lo importante es que se implanten y dinamicen las pretendidas unidades de referencia (pequeños servicios sobre enfermedades raras concretas) que se pretenden desarrollar en los hospitales. Aunque no tengo claro que lo más adecuado sea instaurar unidades monotemáticas; quizás fuesen preferibles unidades especializadas en grupos de enfermedades, con el fin de abarcar más patologías y dar respuesta a un mayor número de afectados. Esperemos que la teoría sea llevada a la práctica. Un saludo y gracias por tu comentario.
ResponderEliminar