Como ya adelanté en la introducción a las enfermedades raras (ER), se acaba de inaugurar el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, con la pretensión de ser el eje impulsor y coordinador. Tiene carácter social y depende del Imserso.
El director gerente del CREER, Miguel Ángel Ruiz Carabias, afirma que “nunca se ha contado con un marco tan perfecto para abordar las enfermedades raras”, y confía en que dentro de dos años España cuente hasta con 100 pequeñas unidades de referencia.
Se justifica por la importancia de las ER, entre 6.000 y 8.000, que en conjunto afectan al 5% de la población; en España unos tres millones de personas. Las ER son una de las prioridades del Segundo Programa de Acción Comunitaria en el ámbito de la Salud (2008-2013).
El CREER se estructura en dos grandes áreas: 1) asistencia a familias y 2) de referencia. La de referencia se subdivide a su vez en otras dos: a) formación, b) investigación-documentación. Su planteamiento es ambicioso.
El CREER tiene proyectos de colaboración con diferentes organismos, y por supuesto con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ya hemos referenciado en el anterior artículo.
Las unidades de referencia o pequeños servicios de carácter sanitario sobre enfermedades concretas que se pretende desarrollar en hospitales, no restan protagonismo a la Atención Primaria de Salud, primer contacto habitual de los enfermos con el sistema sanitario.
Siendo prioritario el diagnóstico precoz de una ER, convendría dar mayor relieve al primer nivel asistencial. Pero para ello, se precisa una reorganización asistencial que propicie la eficacia y la coordinación con el segundo nivel –hospitalario– y con los servicios sociales.
La autoridad sanitaria debiera atender este importante aspecto, por el bien de todos y, en especial, de los pacientes que sufren una ER. Como Annunziatta, que está siempre ahí, para ponerme al tanto de cualquier novedad.
Creo que desde tu posición de primer nivel asistencial,vas a poder hacer mucho si consigues que tus colegas se conciencien y entiendan que el diagnostico y la coordinación son vitales para que esta "Estrategia" funcione.
ResponderEliminarAmigo galeno: Te veo creando un sindicato.
¿Otro sindicato más? Como no sea, querida Annun, el de soñadores locos o de quijotes…
ResponderEliminarEscasean tanto los soñadores locos y bohemios como los enferm@s "raros".Tienen una cosa en común y es que siempre luchan por una causa (a veces perdida),por un ideal, por un objetivo... poco les importa ir por libre y contracorriente.
ResponderEliminarEn fin,querido galeno,somos diferentes y pagamos un alto precio por ello.